События, решения

Возвращение надежды

Эта история длится уже без малого пятнадцать лет. В 1994 году российские ученые закончили разработку уникального костюма "Адели", с помощью которого стало возможным ставить на ноги людей, больных детским церебральным параличом. И как это часто бывает в нашей стране, уникальная новинка оказалась совершенно не нужной российским чиновникам, зато активно используется на Западе. Все эти годы разработчики бьются над тем, чтобы вернуть костюм в наши реабилитационные центры и дать больным шанс на хоть сколько-нибудь нормальную жизнь. Вот только получится ли у них это, так и остается под вопросом.
Возвращение надежды

Когда маленькие пациенты надевают костюм "Адели", им очень нравится представлять себя летчиком или космонавтом. Конечно, детям с таким сложнейшим заболеванием, как детский церебральный паралич, никогда не подняться в небо, да и костюм в общем-то больше напоминает тренировочный, чем космический, но зато все знают, что создан он был по образу и подобию настоящей разработки, которую долгие годы применяли в оборонной промышленности. Только если там это приспособление помогало людям выжить в условиях максимальных перегрузок, то здесь, на земле, его медицинское продолжение помогает больным просто научиться ходить.

Еще в 1960-е годы, сразу после того как в космос триумфально поднялся первый человек, конструкторы и инженеры подняли вопрос о необходимости максимально облегчить нахождение человека в экстремальных условиях. Было понятно, что существовать без специального обмундирования в невесомости невозможно. Люди страдали от атрофии мышечной системы, декальцинации костной ткани, и речь шла уже о том, что вернувшиеся на землю космонавты вполне могут остаться беспомощными инвалидами. Решить эту проблему было поручено талантливому конструктору Гаю Ильичу Северину, который занимался разработкой систем жизнеобеспечения для авиационной и космической техники.

Довольно скоро на свет появился скромный с виду костюм. Он ничем не напоминал высокие технологии: под курткой и брюками находились не такие уж заметные на первый взгляд приспособления, образующие что-то вроде каркаса, сжимающего тело человека. Это очень важно для космоса, но на земле носить на себе такое устройство было, мягко говоря, неуютно.

Работу принимал лично Сергей Королев. Когда перед генеральным конструктором появился испытатель в новом изобретении, Королев был немало удивлен. Испытатель едва мог шевелить руками и неуклюже переваливался с ноги на ногу. Все понимали, что это нормально – костюм не был предназначен для "наземного" применения, – но Сергей Павлович с присущей ему резкостью обозвал испытателя "пингвином". Так появилось название для этой очень важной новинки.

В начале славных дел

С тех пор прошло не одно десятилетие. Вряд ли кто-то мог предположить, что космический костюм "Пингвин" сможет получить свое земное продолжение. Но жизнь распорядилась иначе. В 1991 году проблемой лечения детского церебрального паралича заинтересовался человек, который, казалось бы, не имел никакого отношения к космосу. Российский ученый, биолог, действительный член Российской академии естественных наук Евгений Адиевич Фирер столкнулся с этой проблемой не понаслышке. В начале 1990-х он занимался издательским бизнесом и не сильно интересовался лечением ДЦП. Но этим заболеванием страдал один из его близких, и Евгений Фирер согласился помочь человеку. Он перечитал тома специальной литературы, пока наконец не наткнулся на упоминание костюма "Пингвин". Это было как раз то что надо. Хотя "Пингвин" был предназначен для здоровых людей и имел совсем другие функции, ученый пришел к выводу, что на его основе возможно сделать приспособление, которое поможет больным встать на ноги. Именно тогда началась работа над новым лечебным костюмом.

Гай Ильич Северин, под руководством которого создавался "Пингвин", был уже знаменитым на весь мир конструктором, генеральным директором НПП "Звезда". Именно на этом предприятии были рождены многие изобретения, позволявшие летчикам и космонавтам нормально чувствовать себя во время работы. Одни только катапультные кресла, сделанные на "Звезде", спасли жизнь множеству людей. Словом, здесь работали исключительно на "оборонку". Но за создание приспособления для лечения ДЦП Гай Северин все же взялся.

"Откровенно говоря, мало кто верил в успех такого начинания, никто не знал точно, получится это дело или нет, – рассказывает генеральный директор учебнометодического центра "Адели" Татьяна Нечай. – Медицина могла только поддерживать людей в более-менее нормальном состоянии. Первые попытки улучшить состояние больных были предприняты в московской клинической больнице № 18. Все работы финансировались не государством, а оплачивались ЗАО "Аюрведа", которое Евгений Адиевич Фирер создал специально для развития этого проекта".

Над изобретением в качестве главных научных консультантов трудились начальник отдела авиакосмической медицины профессор Арнольд Барер, профессоры Евгений Сологубов и Олег Богданов. Клинические испытания проводились в НИИ педиатрии РАМН и многих других медицинских институтах. В течение почти четырех лет ученые изучали воздействие костюма на людей, затем отправляли на доработку Северину и опять проводили исследования. Суть дела заключалась в том, что "Пингвин" был разгрузочным костюмом, а его продолжение планировалось как нагрузочное. Это принципиальный момент: только так можно было решить медицинские проблемы, стоящие перед врачами и их пациентами. В 1994 году окончательный вариант разработки появился на свет и был запатентован. Костюм получил название "Адели" – так называется одна из разновидностей пингвинов.

Трудные времена

Можно сказать, что это была революция в лечении ДЦП. Первые результаты поражали воображение даже опытных врачей. Больные, которые годами были прикованы к инвалидному креслу, вставали и начинали ходить – конечно, на костылях, с помощью родных, но для них это был грандиозный результат. Методика по использованию "Адели" внедрялась во многие реабилитационные центры – 360 медицинских учреждений работали с этим костюмом. Больше тысячи докторов прошли специальное обучение. Производство костюмов достигло уже промышленных масштабов. Это был настоящий триумф для всех тех, кто четыре года назад с большими сомнениями и опасениями начинал работать над неизвестной никому технологией.

Все закончилось неожиданно, в тот момент, когда беды никто не ждал. В 2000 году Министерство здравоохранения было реорганизовано, и чиновники решили, что костюм "Адели" ровным счетом никому не нужен. Государственные закупки прекратились. Большинство реабилитационных центров уже не могли работать по этой методике, а врачи, владеющие ею, в массовом порядке вообще уходили из медицины: работать за те гроши, что предлагало государство, с тяжелыми больными никто не хотел. Сейчас дело доходит до смешного – те немногие экземпляры костюма, что всетаки сохранились в реабилитационных центрах, гораздо старше своих пациентов и порядком изношены. Родители больных детей их бережно хранят, своими руками штопают и, если можно, перешивают. Единственный медицинский центр "Евромед", где полноценно работают с методикой "Адели", находится в Польше. Там принимают не только детей с ДЦП, но и взрослых после тяжелых травм или с последствиями инсультов. Стоит один курс лечения около 7 тысяч евро. А если учесть, что для достижения стабильного результата требуется иногда 2-3 курса, то все это выливается в круглую сумму.

Я несколько раз спрашивала Татьяну Нечай о том, как проходили их мытарства по чиновничьим кабинетам в надежде вернуть "Адели" в Россию, но всякий раз разговор уходил в сторону. Вспоминать о том, как их не принимали, отказывали, обещали и обманывали, неприятно и неинтересно. "Я не могу сказать, что нас не воспринимали вообще, – говорит Татьяна Анатольевна, – наша методика уже доказала свое право на существование, были реальные положительные результаты в лечении, поэтому отвернуться полностью чиновники не могли. Нас приглашали на встречи, круглые столы, иногда в чем-то обнадежи-вали. За восемь лет мы написали огромное количество писем и в Министерство здравоохранения, и в правительство. Результатов – ноль".

В 2007 году было решено еще раз доказать право на существование костюма "Адели". В газетах появилось объявление о том, что набирается группа для бесплатного лечения в Польше. Собирали самых тяжелых – тех, кому в России врачи помогать уже отказывались. Были отобраны семь семей – четверо ребятишек из Казани, двоих направил родительский фонд "Благодарение" из подмосковной Балашихи и один ребенок приехал из Калининграда. Результаты лечения предполагалось демонстрировать в самых высоких кабинетах, поэтому все, что происходило с детьми, фиксировалось на видеопленку и строго документировалось. А результаты оказались сенсационными.

Просто ходить – это счастье

Маше Ворониной было 14 лет, когда она оказалась в экспериментальной группе. Это был тяжелый ребенок – девочка не могла ходить, совершенно бесчувственные стопы ног ее не держали. Родители боролись как могли, но ничего не получалось – с годами ситуация становилась все хуже и хуже. Семья Ворониных решилась на отчаянный шаг: они продали квартиру в Москве и переехали в Казань, где, как считается, довольно успешно лечат детский церебральный паралич. Но годы, проведенные в клиниках, принципиальных изменений не принесли. Когда Машу пригласили в Польшу, ее мама уже не на что не рассчитывала. "Не скрою, я отнеслась к поездке как к социальной реабилитации: ребенок хотя бы мир посмотрит, – говорит Наталья Воронина. – Мы давно лечимся, видели всякое и знаем, что чудес не бывает. Когда через неделю Маша смогла двигать стопами ног, чего мы не могли дождаться 10 лет, я впала в состояние восторга. В бассейне она смогла подтянуть обе ноги к животу одновременно, оттолкнуться от бортика и немного проплыть. А главное, у Маши изменилось настроение, появилось желание достичь чего-то большего".

Сережа Дмитриев – симпатичный мальчик двенадцати лет. На фотографиях он все время улыбается и выглядит вполне благополучным, радостным ребенком. Но это только на фотографиях. Всю свою короткую жизнь он боролся за то, чтобы хотя бы научиться двигать руками. Не получалось. Врачи признали его безнадежным. Сказали, что будут поддерживать организм в надлежащем состоянии, но на улучшение рассчитывать не следует.

Сережа никогда не будет здоровым человеком. Но теперь, когда курс лечения в Польше позади, он умеет делать множество полезных вещей: играет в шахматы, работает пилочкой – получаются очень забавные поделки – и помогает маме резать салаты. Если кто-то узнает, что совсем недавно ребенок сам не мог поднести даже ложку ко рту, думает, что родители, мягко говоря, преувеличивают. Но это действительно так, хоть и смахивает такая история на сказку.

И еще очень важны слова мамы Маши Ворониной, которые не относятся непосредственно к лечению, но очень характерны для всех, кто пытается спасти своего больного ребенка: "Все мы испытываем это чувство – осознание того, что ты и твоя проблема никому не нужны. Бьешься как рыба об лед, пытаешься попробовать то, сделать это, а натыкаешься на такое равнодушие, на такое безразличие и раздражение, что порой руки опускаются. Поэтому среди нас много алкоголичек, кто-то становится истеричкой или стервой. Все это можно понять, не всякая психика выдержит, особенно если тебе такой ребенок достался в 20 лет. И что меня поразило в Польше – эта та доброта, радость, искреннее желание помочь, которыми мы и наши дети были окружены. Почему там это есть, а у нас нет?"

Вернувшись в Казань, родители подняли в местном Департаменте здравоохранения нешуточный шум: еще бы, они тратят годы жизни, силы и огромные деньги на не самое эффективное лечение на родине, в то время как в соседней стране за несколько недель по российской же методике на нашем оборудовании делают с больными то, что здесь не смогли сделать за десятилетия. Почему? С этим вопросом люди обратились к депутату Государственной думы Дмитрию Саблину. Точнее, они просили помочь им найти деньги на лечение, а вопрос "почему чудодейственная методика не используется в России" возник у самого Саблина...

"Он нашел средства, но было решено послать в Польшу только шестерых больных детей, – продолжает рассказывать Татьяна Нечай. – Как и в прошлый раз, отслеживалось все, что с ними происходило во время лечения. И когда даже неспециалисту были видны явные улучшения состояния ребенка, Дмитрий Саблин, что называется, стал "бить в колокола": поднял вопрос в Думе и в правительстве. Впервые за эти годы у нас появилась надежда. Но родители продолжали обращаться к нему за помощью уже со всей страны. В итоге был организован фонд "Наши дети", который отправил на лечение уже три десятка детей. Но если учесть, что в России около одного миллиона маленьких больных детским церебральным параличом, то это – капля в море. Необходимо возвращать методику на родину, чтобы сделать ее доступной для всех".

Речь о создании реабилитационного центра, подобного польскому, пока не идет. Врачи говорят о том, что костюм "Адели" и связанную с ним методику лечения необходимо внедрять в уже существующие медицинские учреждения. Надо обучать специалистов – от их мастерства зависит результат лечения. И еще есть идея создавать видеокурсы, для того чтобы сами родители могли бы работать со своими малышами по индивидуальной программе. Это требует вмешательства государства – средств и возможностей заниматься этим самостоятельно у небольшого частного предприятия просто нет.

НАТАЛЬЯ ПУРТОВА

ЦИФРА

Около 1,5 млн россиян, по данным экспертов, больны церебральным параличом. Точных данных о количестве инвалидов с последствиями ДЦП в России нет.

Статьи рубрики "МБГ-презентация"

Все статьи номера

Оставить комментарий
В целях защиты от отправки сообщений роботами, введите в поле цифры которые Вы видите на картинке.

Danata[ 03.07.2009 21:31:34 ]
Если им бы таких детей тогда может быть зашивилились бы, но бог не дает таким людям таких детей, жестоко, но правда.

Анна[ 19.05.2009 16:02:25 ]
Я, мама с ребенком ДЦП. Я очень сильно сомневаюсь, что у моего ребенка будет когда нибудь такой костюм. В нашей стране все только обещают, а потом ничего не делают.Создают законы , которые должны поддерживать и помогать инвалидам и сами же их нарушают.

Аркадий[ 23.04.2009 15:46:15 ]
Да,мало вериться,что в нашей медицине что-то измениться к лучшему.Будем надеяться! По телеку показывали про этот костюм,обещали каждого нуждающего обеспечить. Только когда это будет,в каком веке?

Людмила Ивановна[ 16.04.2009 13:15:12 ]
У нас есть в Москве несколько врачей которые в частном порядке практикуют Адели и удачно. Правительство я думаю играет второстепенную роль,что лечения не стало. Семенова постаралась"выжала" его,потому что ей надо было чтобы финансировали ее костюм Гравитон.Бабуся с большими связями и не последнее место в минздраве занимает. И плевать ей на эффективность,она будет противостоять любыми способами.

Светлана[ 16.04.2009 10:06:27 ]
Что правда,то правда! Многие медики в бизнес ушли.А что делать,жить то как -то надо.

 
Проект реализуется при поддержке Благотворительного совета г. Москвы

Загрузка...