События, решения

16.04.2019
В книжном клубе центра "Благосфера" 10 апреля прошла встреча с Анной Клепиковой, антропологом Европейского университета в Петербурге, автором документального романа "Наверно я дурак". Книга приоткрывает читателям реальный мир жителей детских и взрослых психоневрологических интернатов. Приводим фрагменты из этого разговора.

В 2009 году, будучи студенткой Европейского университета, я пошла работать волонтером в детский интернат и одновременно проводить полевое исследование как антрополог. У меня были стереотипные представления о людях с нарушениями развития, которые характерны для многих граждан в нашей стране. Это был повод все эти стереотипы в себе осознать. Моя магистерская работа, потом кандидатская диссертация были посвящены анализу разницы подходов волонтеров НКО и персонала учреждения к подопечным. А после я решила написать книгу.

Я открыла для себя в этих интернатах, детях и взрослых, которые там живут, исключительный мир. Для меня, как для других волонтеров, это на тот момент было работой мечты. С тех пор люди с особенностями и волонтерство стали неотъемлемой частью моей жизни.

Важно, чтобы в ДДИ и ПНИ присутствовали люди не из специализированной среды, не тронутые профессиональной деформацией. Они приносят свежий воздух, новый взгляд, поддерживают сотрудников интернатов, позволяют им взглянуть на подопечных с другой стороны.

И главное, что у детей и взрослых появляются люди, к которым они привязываются. Чтобы развиваться, очень важны любовь и привязанность. Если некого любить, жить невозможно.

Мне очень хочется, чтобы волонтеров было больше, и не только в Москве и Санкт-Петербурге, но и в регионах. К сожалению, многие интернаты находятся в 100, а то и 200 километрах от города или районного центра. Тем не менее нужно обязательно находить людей, которые готовы туда зайти.

На сегодня почти у 50% детей в ДДИ есть родители. Они размещают ребенка в интернате для получения социальных услуг и практически не навещают их или не приходят совсем. Так, может, правильнее будет лишить таких родителей прав и дать шанс ребенку на приемную семью?

Кроме того, по моей оценке, от 0,5 до 1% детей в ДДИ не имеют в реальности психиатрического диагноза. Это дети, которые могут рассказать о себе, о школе, они все понимают. Но при этом у них стоит умственная отсталость умеренная.

Потому что если поставить легкую умственную отсталость, такого ребенка надо переводить из интерната в детский дом, а когда повзрослеет, выделять ему квартиру. А он сидит в этом интернате, и квартиру можно не выделять, наверное.

Вроде как на очередь встанет, но до квартиры дело не дойдет. Мне очень грустно, когда ребенка с нормативным интеллектом, но, например, с мышечной дистрофией Дюшенна помещают не в обычный детский дом (он же на коляске, там не смогут его обслуживать), а в детский дом-интернат. Да еще и в отделение "милосердия", где он единственный говорящий среди 25 человек в палате. Это просто преступление.

Это довольно известный факт. Я не могу судить, не будучи сама психиатром и медиком, насколько обоснованно или необоснованно в действительности назначают эти препараты. Я только могу сделать выводы, зная человека, его поведение, видя ситуацию, в которой ему решили ввести этот укол. Но при этом я же не знаю точно, что там на самом деле вводится, мне никто не скажет.

Угроза сделать укол кому-то и ограничение его подвижности – это на самом деле воспитательная мера не только в отношении конкретного ребенка, но и для всех окружающих. Посмотрите, будете возникать, с вами будет то же самое.

Мы уже больше года разговариваем с Минздравом о том, что необходимо срочно вмешиваться в проблемы психиатрической помощи в интернатной системе детской и взрослой. В Москве будем проводить скрининг получения препаратов. Сейчас разрабатываем таблицы, которые будут заполняться, потом будем анализировать. В большинстве регионов используются очень старые препараты, потому что современные — более дорогие или местные доктора даже не знают об их существовании. Медики могут вводить очень высокие дозировки, хотя существуют международные и российские стандарты о дозировках, соответствующих возрасту и весу.

Используется полипрагмазия: вводится два-три-четыре препарата одного ряда, когда это запрещено клиническими рекомендациями. Кроме того, часть препаратов гепатотоксичные и кардиотоксичные. Если врач дает "Азалептин", он должен раз в месяц брать у ребенка анализ крови, раз в два месяца делать кардиограмму. Так нельзя, мы просто травим детей. Мы приезжаем в регионы и разговариваем с руководством Министерства социальной защиты о том, что такое использование препаратов незаконно, не соответствует никаким медицинским стандартам психиатрической помощи.

В ответ на это один из психиатров у меня спросил: "А что делать, если приходит санитарка, таща ребенка за волосы, кидает его мне на пол и говорит: лечи его, не уйду без этого?"

Тогда получается, что проблема не в психиатрах, а в том, что дети ничем не заняты. Они целыми днями находятся в одной комнате, у них надомное обучение, их почти не выводят гулять. Психиатрическая помощь должна быть не только медикаментозной, как и во всем мире, должны быть немедикаментозные методы воздействия: психотерапия, арт-терапия, эрготерапия. Без этого ничего мы не сделаем.

Важной властной инстанцией, которая во многом держит систему, являются чиновники. Мне сложно себе представить их логику, но подвижки на уровне риторики мы видим в отношении людей с инвалидностью. Насколько уровень риторики может соотноситься с уровнем практики, не знаю.

Если как-то заинтересовать власть расформированием этой системы, переформированием в сопровождаемое проживание, если они увидят конкретный для себя интерес, может быть, финансовый, тогда изменений будет больше.

С другой стороны, последняя дискуссия по поводу выделения 50 млрд рублей на строительство новых интернатов показала, что сейчас на самом деле есть другие силы: не только чиновники и директора учреждений, но и некоммерческие организации, общественники, правозащитники способны влиять.

Что касается 50 млрд рублей, их ни в коем случае нельзя тратить на интернаты старого типа. Должны быть изменены строительные правила и нормы, санитарные правила и нормы, разработаны проекты нового типа, малокомплектные, по семейному типу с человеческими условиями.

В прошлом году сдвинуло эту историю обсуждение в ООН наших интернатов. Существует план восполнения тех недостатков, которые обнаружила ООН в системе российских интернатных учреждений. Наше правительство должно их исправить, чтобы выглядеть лучше перед Европой. ПНИ – пункт номер один там. В Европе, например, планируют закрыть интернаты за 50 лет. Мне этот план кажется реалистичным и разумным. Но как бы нам ни хотелось, быстро бежать не получится.

Приведу в пример исследование американского социолога Ирвинга Гофмана, которое он провел в конце 1950-х – начале 1960-х годов в психиатрической клинике. Он говорит о тоталитарном воздействии на человека учреждений, таких, как психиатрическая клиника, армия, тюрьма, концентрационный лагерь. В психиатрической клинике даже санитарка – заложница системы. В своей работе она вынуждена действовать исходя из разных организационных особенностей: количества ставок персонала, организации пространства, отсутствия каких-либо условий по уходу, например ванны, чтобы купать там детей.

В то же время Гофман показал, что сотрудники и пациенты клиники находят способы сопротивляться подавляющей личность силе организационного институционального воздействия. Разными способами они ухищряются создать свое личное пространство, противостоять персоналу.

И в случае людей, которые живут в ПНИ, происходит то же самое. Их власть очень ограничена, но тем не менее они тоже пытаются бороться с воздействием системы и стиранием их личности, они противостоят тому, что система не считается с их потребностями.

АСИ

 
Проект реализуется при поддержке Благотворительного совета г. Москвы

Загрузка...