События, решения

10.07.2019
На круглом столе в Общественной палате РФ обсудили, как предотвратить задержки в обеспечении пациентов жизненно необходимыми лекарствами, и роль благотворительных фондов в этом процессе.

"Организации часто сталкиваются с системными проблемами, без решения которых все так и останется на плечах фондов. Можно сколько угодно помогать семьям, детям и взрослым, которым нужны те или иные лекарственные препараты, найти их, купить и доставить вовремя, но если по закону это должно делать государство, то проблему нужно решать сообща", — заявила директор АСИ Елена Тополева.

Проблемы

"Мы работаем с семьями, которые оказались беззащитны в борьбе со своим заболеванием, — говорит Анастасия Черепанова, директор фонда "Жизнь как чудо", помогающего детям с тяжелыми заболеваниями печени. — Представьте, пациенту наконец поставили точный диагноз, иногда на это уходят годы, назначили и жизненно важные препараты в федеральном центре. Они приходят за этими препаратами в региональные структуры, которые должны по закону выдать. Но там им отказывают".

Директор фонда "Жизнь как чудо" перечислила самые распространенные причины таких отказов: в регионе нет средств; не смогли провести тендер по закупке лекарств, потому что не работал сайт. Но был и особый случай. В Нижегородской области представители регионального департамента в суде сказали, что права ребенка не нарушены и препарат закупать не будут, потому что его уже предоставил благотворительный фонд "Жизнь как чудо".

По словам Анастасии Черепановой, только на закупку препарата "Орфадин" с 2015 года фонд потратил более 40 млн рублей.

"Мы потратили эти средства на препарат, который были обязаны приобрести местные власти. Получилось, что это сделали благотворители и простые люди, которые переводили по 50 и 100 рублей на счет фонда", — подчеркнула эксперт.

В экстренной ситуации людям проще обратиться за помощью в благотворительные фонды, считают представители третьего сектора.

"Зачастую в высших судебных инстанциях решения принимаются в пользу пациента. Но пациент не может ждать все эти процедуры обжалования, пересмотры дела, пациент не может прерывать терапию, и для него эти перерывы смертельно опасны", — подчеркнула Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда "Подсолнух".

"Есть подопечные, у которых нет ни недели, ни дня. У нас был случай, когда препарат надо было выдать в течение нескольких часов. Конечно, государственная система за такой промежуток времени не может откликнуться на помощь. В этом случае действительно целесообразно подключить фонд. А потом уже государство подтянулось бы", — считает Анастасия Черепанова.

Она добавила, что такая удобная связь обеспечения препаратами налажена лишь в Чеченской Республике.

"Если они не могут закупить препарат за неделю, мы перекрываем эту необходимость на короткий срок, а потом они обеспечивают дальше ребенка нужным лекарством", — рассказала директор фонда "Жизнь как чудо".

Незарегистрированные препараты

Многие пациенты, особенно с редкими заболеваниями, сталкиваются с проблемой получения нужного лекарства.

Как рассказал президент ассоциации "Спасти и сохранить" Фарит Ахмадуллин, сейчас 50% эффективных препаратов не зарегистрированы. Часть из них фармацевтические компании не хотят регистрировать на территории России, так как не видят экономической выгоды, слишком мало нуждающихся людей.

В то же время существует и другое препятствие в получении лекарств. Например, как рассказала Ирина Бакрадзе, взрослые люди с иммунодефицитом, чтобы обеспечить себя бесплатными препаратами, вынуждены получать инвалидность.

"Но специфика заболевания такова, что люди внешне не показывают признаков инвалидизации", — сказала эксперт. Отсутствие четкого правового статуса пациента приводит к тому, что, несмотря на включение диагноза в список орфанных заболеваний, он не покрывается ни одной программой госгарантий. В итоге решение об обеспечении пациента лекарством зависит от субъективного мнения и желания чиновника.

Предложения

В связи с этим представители фондов предложили создать такую систему обеспечения препаратами, которая была бы основана не на социальном статусе пациента, а на диагнозе или необходимости.

Ольга Германенко, руководитель фонда "Семьи СМА", предложила ввести критерии для закупки незарегистрированных препаратов, но при этом врачи должны быть готовы предложить инновационные схемы лечения.

"Мы считаем, что после выписки из стационара пациенты не должны проходить дополнительную процедуру назначения препаратов. Такая система ухудшает состояние здоровья больного. Нужно, чтобы стационары направляли решения о назначении необходимых препаратов в минздравы региона по месту проживания пациента. Это позволит сократить сроки закупки препарата. И установить предельные сроки этой закупки", — заявила Ольга Грицай, руководитель юридической службы фонда "Правмир".

АСИ

Оставить комментарий
В целях защиты от отправки сообщений роботами, введите в поле цифры которые Вы видите на картинке.

Андрей Муромцев[ 19.08.2019 07:44:49 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 18.08.2019 07:17:13 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 17.08.2019 07:13:12 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 16.08.2019 07:35:13 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Анастасия[ 15.08.2019 11:43:52 ]
Здравствуйте, прошу всех о помощи, пожалуйста помогите нужны деньги на операцию, попали в аварию у друга сильная травма, нужно 65000, 30000 мы уже собрали, денег нету, что делать не знаем. Прошу кому сколько не жалко помогите, мой Яндекс кошелек 410019088049390

Андрей Муромцев[ 15.08.2019 06:46:31 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 14.08.2019 06:55:47 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 13.08.2019 07:34:15 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 12.08.2019 07:50:10 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 11.08.2019 08:03:53 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 10.08.2019 07:29:00 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 09.08.2019 08:16:57 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 08.08.2019 07:56:43 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 07.08.2019 07:33:02 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 06.08.2019 07:31:19 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 05.08.2019 07:31:09 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 04.08.2019 06:41:11 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Нужна денежная помощь. Возьму любую сумму. Благодарю.

Байрамов Руслан Ренатович[ 03.08.2019 10:18:06 ]
МОИ СТИХИ Господь наш. Сказал наш Бог слова такие. Я есть и буду вечность я. Единый я Господь миров. Вселенной я Творец. Создатель я людей всего я суть. Я Бог любви и милосердия. Я есть Творец и свет всего. Я дух святой я Истина. Единый я Господь я мощь и сила. И ангелы ответили ему. Хранители мы ибо есть. Все знающий все видящий. Объемлющий добро дающий. Единый вечный наш. Дающий жизнь нам всем. Един единый он единства. И сила мощь его хвала тебе. Наш справедливый наш свет. Господь и Милосердия. Автор. Байрамов. Руслан. Ренатович. Понравилось поддержи деньгами. Если не в тягость. Россия. Мой счет. 4276 4600 1350 8762 VISA.

Байрамов Руслан Ренатович[ 03.08.2019 10:17:21 ]
МОИ СТИХИ Два Ангела взывают к Богу милосердия. У лика двух Архангелов святых. И крылья каждого из милосердия Бога. Их суть есть вера духовной чистоты. Автор. Байрамов. Руслан. Ренатович. Понравилось поддержи деньгами. Если не в тягость. Россия. Мой счет. 4276 4600 1350 8762 VISA.

Байрамов Руслан Ренатович[ 03.08.2019 10:16:13 ]
МОИ СТИХИ Обитель доброты и Милосердия. Есть храм души и духа смысл. И веры чистота учений мудрых суть. Трудов благих даяний светлых. Земная жизнь есть бога Милосердия людям. И храм добра от слов его. Есть вышей дар для нас. И нам дана во благо всех. В единстве да в мольбе взывая. К единому Творцу моля помочь. И силы дать. Лишь он дающий нам. Есть Милосердный Боже. От всей души благодари. От благ своих добро твори. От доброты люби. От веры верь от Бога вера. Автор. Байрамов. Руслан. Ренатович. Понравилось поддержи деньгами. Если не в тягость. Россия. Мой счет. 4276 4600 1350 8762 VISA.

Андрей Муромцев[ 03.08.2019 08:09:06 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 02.08.2019 07:50:13 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 01.08.2019 07:54:14 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

владимир[ 31.07.2019 09:48:33 ]
Помогите пожалуйста кто сколько сможет поехал в оренбург на заработки сам с омска отработал 4 месяца обманули с деньгами не могу уехать домой попросить не у кого необходимо 8000 сбербанк 4817760112913722 тел 89010827371

Андрей Муромцев[ 31.07.2019 07:43:08 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 30.07.2019 07:27:12 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Кредит по минимальным процентам!! 2% годовых[ 30.07.2019 01:10:31 ]
Подать заявку на кредит в 2% годовых. Мы предлагаем финансовые продукты, высокое качество, надлежащим образом в соответствии с Вашими потребностями, нуждающихся от 20,000 евро до 200 млн евро по низкой процентной ставкой 2% в год. Мы приглашаем Вас подать заявку по адресу: eurcredit@outlook.com. Вы получите: - Наличные Кредитная. - Жилищный кредит / Ипотечный кредит. - Кредит Консолидация / рефинансирования. - Бизнес-кредиты / займы бизнеса. Возможность отсрочки первого платежа до 12-ти месяцев. Войти и посмотреть, что мы. предлагаем – Мы являемся профессионалами в этой отрасли. Добро пожаловать! все регионы)Контактная: Электронная почта: eurcredit@outlook.com. SKYPE: live:9f08fca242597804.

Euro Credit[ 30.07.2019 01:09:57 ]
Инвестиций И Кредитов Предлагают 2% В Год. Мы предлагаем онлайн Инвестиций И Кредитов для частных лиц и компаний, нуждающихся от 20,000 евро до 200 млн евро по низкой процентной ставкой 2% в год. Мы приглашаем Вас подать заявку по адресу: eucredit@outlook.com. Вы получите: агро / НПЗ кредит. Компания кредит. Подтоварная кредит. Жилищный кредит. Возможность отсрочки первого платежа до 12-ти месяцев. Свяжитесь с нами для этого быстрого и легкого кредита онлайн предложения без залога. (все регионы)Контактная: Электронная почта: eucredit@outlook.com. SKYPE: live:9f08fca242597804.

Андрей Муромцев[ 29.07.2019 07:29:03 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 28.07.2019 08:11:17 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 27.07.2019 07:10:54 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 26.07.2019 06:42:39 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 25.07.2019 06:40:50 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 24.07.2019 07:03:38 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 23.07.2019 07:18:54 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 22.07.2019 07:06:22 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 21.07.2019 08:17:29 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 20.07.2019 06:43:22 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 19.07.2019 06:25:14 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 18.07.2019 06:31:13 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 17.07.2019 06:23:59 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 16.07.2019 06:34:32 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 15.07.2019 07:08:20 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 14.07.2019 07:13:01 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 13.07.2019 06:23:12 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 12.07.2019 05:50:50 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

Андрей Муромцев[ 11.07.2019 06:56:24 ]
У меня сложный инсульт VISA 4276 6725 0376 8702 Возьму любую сумму. Надо жить. Благодарю.

 
Проект реализуется при поддержке Благотворительного совета г. Москвы

Загрузка...